てんかんの治療について

今回はうちの子の治療についてです。


1歳になるまえにてんかんの診断を受け、月に1回～の病院での治療を行っていますが
どんなことをやってるの？っていう備忘録です。

○発作が起きたらまず記録！

てんかんの発作にはいろいろ種類があるようで、うちの子の場合は
目が上目になる発作がほとんどです。

白目になって、しばらくしたらいつものように戻ることがほとんどですが
稀に体調の悪いときは、白目の時間が長かったりします。

体の硬直は見られないものの、どこまでが発作でどこまでが発作でないかは
お医者さんでないと判断つきません。

なので

　　○発作が出た日時

　　○発作の出た回数

　　○発作の種類(上目、硬直等)

は最低限メモ程度でも記録しておくと、投薬の際に参考になるかと思います。
いつもと違う雰囲気であったり、判断に迷うときは動画を撮っておくことをお勧めします。
都合よくお医者さんの目の前で発作になる・・・　なんてことは滅多にありません。

○基本はお薬

うちの子は只今3種類のお薬を服用しています。
どれも粉薬のため、飲むのは大変ですが水に溶かしてあげています。

3種類のお薬のうち、発症してから飲み続けている薬はありません。

てんかんの発作を抑える薬は種類が多く、人によって効き目が違ったりするため
組み合わせや配合量など、お医者さんでもなかなか難しいそうです。

一時的に発作が治まる組み合わせもありましたが、体が大きくなるに従って
薬の量が足りなくなって来たり、耐性がついてしまったりするものもあります。


お薬毎に濃度が決められているため、血液検査をマメにおこなって
それぞれの血中濃度を測定⇒薬の量の調整を行ってもらっています。

効きそうな薬については増やしたり、効いてなさそうな薬については
徐々に減らしていって、じきに切り替えっていう感じでお薬の入れ替えを行います。

いろんなお薬をお医者さんが提案してくれるので、お話を聞きながら
基本はおまかせしても大丈夫かと思います。

・・・が、薬には大抵副作用があることが多いので、そこんとこだけは気をつけてください。
うちの場合も、偶然かもしれませんが特定の薬をやめたタイミングで
感情の発育（よく笑い、よく泣くようになった）が非常によくなったケースがありました。
※個人的な感想です。　たしかに薬にはそのような副作用もあったようですが。。。

○発作がでなくなればOK?

てんかんの治療に完治はナイです。　とかよく言われています。
逆にてんかんは治せますとかっていうのもありますし、なんだかよくわからないです。


現在うちの子は、薬の組み合わせがよかったのか発作が出ていないため
だいぶ心配せずに日常生活を過ごさせていただいています。

こうなると、次は脳波をとってみるのですが
これがまた脳波までは治ってない場合が多いのです。

お医者さんからも、脳波を正常に戻すのが最大の目的ではなく
発作を無くすのが最大の目的です。みたいな雰囲気が出ているので
親としてはなんとも言えないとこですが・・・。




そんなこんなで、

　　脳波検査　⇒　投薬　⇒　血液検査　⇒　投薬

を繰り返しながら治療を続けています。

最近は発作がなくなったこともあり、1カ月に1回の通院が2か月に1回になりました。
通院回数の多さは親の負担になるので、少ないに越したことはないですね。。。


まだまだこんな生活が続きそうですが、一番大変なのは子どもなので
暗くならないように、明るく楽しくやっていこうかと思います！